2.全國(guó)將近一成的家庭，承受過(guò)或正在承受出生缺陷帶來(lái)的不幸。在嚴(yán)重出生缺陷患兒中，約40%將成為終生殘疾

在海口市舉辦的“世界地中海貧血日”活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，11歲的文藝博依在爸爸身邊，面色有些黑黃，沉默不語(yǔ)。父親文兵告訴記者，小藝博一歲半時(shí)，體質(zhì)變得十分虛弱，經(jīng)常感冒發(fā)燒，臉色慘白。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間檢查，被確診患上地中海貧血癥。

醫(yī)生好心地勸文兵：“根治這種病需要骨髓移植，費(fèi)用至少30萬(wàn)元，但成功率并非100%。你還年輕，可以再生一個(gè)……”對(duì)于一名下崗工人來(lái)說(shuō)，30萬(wàn)元想都別想。妻子絕望地走了，最初幾年，還回來(lái)看過(guò)孩子，后來(lái)就再?zèng)]露過(guò)面。

小藝博發(fā)病的時(shí)候，每個(gè)月都要輸血，還要除鐵，以免體內(nèi)鐵沉積導(dǎo)致內(nèi)分泌失調(diào)，一個(gè)月花銷4000元左右。為了給兒子治病，文兵打過(guò)各種零工，不管多苦多累，只要能掙錢，他都會(huì)去做。然而，即便拼命干活，高昂的醫(yī)藥費(fèi)還是讓他入不敷出，常常是舊債未還，新債又起。

由于長(zhǎng)期患病，文藝博變得頭顱寬大，面黃肌瘦，經(jīng)常無(wú)精打采。“一個(gè)重型地中海貧血兒的出生，就像拉開(kāi)了一場(chǎng)家庭悲劇的大幕。”在帶著孩子四處求醫(yī)的過(guò)程中，文兵結(jié)識(shí)了許多“地貧兒”家庭。許多人家因?yàn)榻o孩子治病，由小康陷入貧困。也有不少父母因不堪重負(fù)，放棄孩子治療。

“出生缺陷不但嚴(yán)重影響兒童的生命和生活質(zhì)量，也給家庭帶來(lái)沉重的精神和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。”宋莉說(shuō)，在社會(huì)保障水平總體偏低的情況下，它導(dǎo)致很多家庭因病致貧、因病返貧，貧困地區(qū)尤其突出。

一項(xiàng)調(diào)查顯示，2005年全國(guó)城鎮(zhèn)居民家庭人均年收入為1.13萬(wàn)元，而城鎮(zhèn)有殘疾人的家庭人均年收入僅為4864元；全國(guó)農(nóng)村居民家庭人均年收入為4631元，而農(nóng)村有殘疾人的家庭人均年收入僅為2260元。

根據(jù)我國(guó)出生缺陷監(jiān)測(cè)結(jié)果，目前累計(jì)有近3000萬(wàn)個(gè)家庭曾生育過(guò)出生缺陷兒，約占全國(guó)家庭總數(shù)的近1/10。也就是說(shuō)，全國(guó)將近一成的家庭，承受過(guò)或正在承受出生缺陷帶來(lái)的不幸。出生缺陷是我國(guó)嬰兒殘疾的主要原因。在嚴(yán)重出生缺陷患兒中，約40%將成為終生殘疾。

出生缺陷也是兒童死亡的重要因素，在全國(guó)嬰兒死因中的構(gòu)成比排序，出生缺陷由2000年的第四位上升至2011年的第二位，達(dá)到19.1%。出生缺陷的發(fā)生，也給社會(huì)帶來(lái)沉重負(fù)擔(dān)。據(jù)測(cè)算，我國(guó)每年因神經(jīng)管缺陷造成的直接經(jīng)濟(jì)損失超過(guò)2億元，先天性心臟病的治療費(fèi)高達(dá)126億元，唐氏綜合征的總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)超過(guò)100億元，維持最基本生活費(fèi)用高達(dá)數(shù)百億元。